...život so Sjögrenom je ako cesta púšťou. Ak chcete niečo vypestovať vo vyprahnutej zemi, musíte sa o ňu starať oveľa viac ako o bežnú zem a musíte ju poriadne zavlažovať. No zem okamžite vysychá a preto musíte zavlažovať a pomáhať jej stále znova a znova a znova a zno... Vyžaduje si to nekonečnú vytrvalosť a neustály boj, no napriek tomu to nikdy nevzdávajte, často práve v tých najťažších podmienkach vedia vyrásť tie najkrajšie kvety... (J.Čížová)

Na tomto blogu nájdete predovšetkým informácie o autoimunitnom ochorení, ktoré sa nazýva Sjögrenov syndróm, alebo tiež Sicca syndróm (sicca = suchý), prípadne sa používa len skratka Sjs. Nájdete tu aj zopár informácií o ochorení CFS (Chronický únavový syndróm), o osteoporóze a ďalších...

Účelom tohoto blogu nie je robiť reklamu jednotlivým produktom, ale len upozorniť na rôzne možnosti pomoci. A tiež nezaručujem odbornosť všetkých informácií, lebo nemám medicínske vzdelanie. Vychádzam len zo svojich skúseností a informácií, ktoré mi boli podané, a ktoré chcem posunúť ďalej v nádeji, že vám poslúžia k úžitku. Akékoľvek pripomienky, postrehy, návrhy, otázky môžete písať sem:



zobraziť môj profil (kontakt)

28. 2. 2016

29. február - Medzinárodný deň zriedkavých chorôb

V posledný februárový deň si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Doteraz bolo popísaných viac ako 6000 zriedkavých ochorení, ktoré trápia dospelých i deti. Ich nevýhodou je, že sa svojimi príznakmi často prekrývajú s bežnými chorobami a nie každému lekárovi či pacientovi hneď napadne urobiť testy na nejakú zriedkavú, nezvyčajnú vec. Preto ich diagnostika trvá často celé roky a keď sa už podarí nájsť tú správnu diagnózu, tak nastáva problém s nedostatočnými vedeckými poznatkami a slabými možnosťami liečby. Sama som si týmto procesom prešla a diagnóza, ktorú som si nakoniec vypočula - Sjögrenov syndróm - tiež patrí medzi zriedkavé choroby. Viac o mojom putovaní so zriedkavým ochorením sa dočítate v príbehoch "Život exota" uverejňovaných na stránke mojareuma.sk.
Nie že by som chcela tento deň oslavovať (veď kto by oslavoval, že mu do cesty prišla nejaká choroba), ale je dobré pripomenúť si, že existujú aj takéto nezvyčajné ochorenia a ľudia, ktorí s nimi žijú, potrebujú pomoc a podporu svojho okolia. Lebo život s niečím neznámym, nepreskúmaným, si často vyžaduje tvrdý boj, nezlomnú silu, vytrvalosť a predovšetkým udržanie nádeje. Preto chcem pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb poďakovať všetkým, ktorí ma celé roky podporujú, pomáhajú mi a nedovolia mi vzdať sa, chcem poďakovať mojim blízkym, priateľom, kolegom, známym i neznámym... a predovšetkým môjmu Bohu. Ďakujem!



Viac informácií o problematike zriedkavých chorôb nájdete na stránke www.sazch.sk