...život so Sjögrenom je ako cesta púšťou. Ak chcete niečo vypestovať vo vyprahnutej zemi, musíte sa o ňu starať oveľa viac ako o bežnú zem a musíte ju poriadne zavlažovať. No zem okamžite vysychá a preto musíte zavlažovať a pomáhať jej stále znova a znova a znova a zno... Vyžaduje si to nekonečnú vytrvalosť a neustály boj, no napriek tomu to nikdy nevzdávajte, často práve v tých najťažších podmienkach vedia vyrásť tie najkrajšie kvety... (J.Čížová)

Na tomto blogu nájdete predovšetkým informácie o autoimunitnom ochorení, ktoré sa nazýva Sjögrenov syndróm, alebo tiež Sicca syndróm (sicca = suchý), prípadne sa používa len skratka Sjs. Nájdete tu aj zopár informácií o ochorení CFS (Chronický únavový syndróm), o osteoporóze a ďalších...

Účelom tohoto blogu nie je robiť reklamu jednotlivým produktom, ale len upozorniť na rôzne možnosti pomoci. A tiež nezaručujem odbornosť všetkých informácií, lebo nemám medicínske vzdelanie. Vychádzam len zo svojich skúseností a informácií, ktoré mi boli podané, a ktoré chcem posunúť ďalej v nádeji, že vám poslúžia k úžitku. Akékoľvek pripomienky, postrehy, návrhy, otázky môžete písať sem:



zobraziť môj profil (kontakt)

15. 2. 2012

Na blogu Život s RA je ďalší zaujímavý článok. Je síce dlhší, ale stojí za to prečítať si ho až do konca. V článku nájdete jednoduché vysvetlenie, názorné zobrazenie, o čom je život s chronickým ochorením. Pomôže vám to pochopiť čo sa vlastne odohráva vo vašom živote, porozumieť samému sebe a zároveň je to aj dobrý spôsob, ako to vysvetliť ostatným. Je to preklad zo stránky But you don´t look sick. Hovorí síce o človeku s Lupusom, ale dá sa vztiahnuť aj napr. na Sjs. Takže tu je spomínaný článok:
Bola som na večeri s najlepšou kamarátkou a rozprávali sme sa. Ako zvyčajne, bolo už neskoro a jedli sme hranolky s omáčkou. Ako normálne baby v našom veku, počas vysokej školy sme boli na večeri mnohokrát, a väčšinu času sme trávili rozprávaním sa o chalanoch, hudbe alebo drobnostiach, ktoré sa nám v tom čase zdali byť dôležité. Nikdy sme sa moc nerozprávali o vážnych veciach a väčšinu času sme sa presmiali.
Keď som si k jedlu chcela dať lieky, ako som to vždy robila, zvláštne sa na mňa pozerala, namiesto toho, aby pokračovala v rozhovore. Potom sa ma z ničoho nič spýtala, aké to je, mať lupus a byť chorá. Bola som šokovaná nielen kvôli tej otázke, ale aj preto, že som predpokladala že vie o lupuse všetko, čo sa dá. Chodila so mnou k doktorom, videla ma chodiť s barlami a vracať v kúpeľni. Videla ma plakať v bolestiach, tak čo ešte chcela vedieť?
Začala som bľabotať o tabletkách, bolestiach, ale ona nevyzerala byť spokojná s mojimi odpoveďami. Bola som prekvapená, keďže bola moja spolubývajúca na vysokej a priateľka dlhé roky; myslela som, že už presne pozná lekársku definíciu lupusu. Potom sa ale na mňa pozrela s výrazom, ktorý každý chorý človek pozná, tvár plná zvedavosti o niečom, čomu zdravý človek nikdy nemôže rozumieť. Pýtala sa ma, aký je to pocit, nie fyzický, ale ako je to byť mnou, byť chorá.
Kým som sa snažila dať dokopy svoju odpoveď, hľadala som na stole niečo, čím by som si pomohla, alebo aspoň chvíľu na premýšľanie. Snažila som sa nájsť tie správne slová. Ako mám zodpovedať otázku, ktorú som nebola schopná zodpovedať ani sama sebe? Ako opíšem každý detail každého dňa, a ako mám jasne opísať pocity, ktorými prechádza chorý človek? Mohla som sa vzdať, povedať niečo vtipné ako vždy, a zmeniť tému, ale spomínam si, ako som premýšľala, že ak sa to nepokúsim vysvetliť, ako môžem od nej čakať, že ma pochopí? Ak to nedokážem vysvetliť mojej najlepšej priateľke, ako mám svoj svet popísať komukoľvek inému? Prinajmenšom som sa pokúsila.
V tej chvíli sa zrodila lyžičková teória. Rýchlo som zhrabla každú lyžičku zo stola a dokonca aj z okolitých stolov. Podala som jej ich so slovami „Tu máš, máš Lupus“. Pozrela sa na mňa trochu zmätene, asi ako by sa každý pozrel, keby mu bola podávaná kytica lyžíc. Studené kovové lyžičky mi hrkali v rukách, ako som ich dávala dohromady a podávala ich jej.
Vysvetlila som jej, že rozdiel v „byť chorý“ a „byť zdravý“ je v robení rozhodnutí alebo v neustálom premýšľaní o veciach, o ktorých zvyšok sveta premýšľať nemusí. Zdraví majú luxus života bez nutnosti výberu, dar, ktorý väčšina ľudí berie ako samozrejmosť.
Väčšina ľudí začína deň s nelimitovaným množstvom možností a energie urobiť čokoľvek chcú, špeciálne mladí ľudia. Väčšina z nich sa nemusí obávať o výsledky toho, čo robia. Tak som pre vysvetlenie použila lyžičky. Chcela som niečo, čo môže reálne držať v rukách, čo jej neskôr môžem zobrať, pretože väčšina chorých ľudí cíti „stratu“ oproti životu, ktorý predtým poznali. Keď som mala kontrolu nad množstvom lyžíc, ktoré mala v rukách, bude vedieť ako je to, keď je pod kontrolou niečoho (v tomto prípade lupusu).
Schmatla lyžičky so vzrušením. Nerozumela, čo robím, ale je za každú srandu, takže si asi myslela, že znova pôjde o nejaký žart, ako to zvyknem robiť, keď ide o citlivé témy. Keby tak vedela, ako seriózne som to myslela.
Požiadala som ju, aby spočítala svoje lyžice. Spýtala sa prečo, a vysvetlila som jej, že keď si zdravý, očakávaš, že máš nekonečnú zásobu „lyžíc“. Ale keď si máš teraz plánovať svoj deň, musíš presne vedieť, s koľkými „lyžicami“ ho začínaš. Nezaručuje to, že po ceste nejaké nestratíš, ale vieš aspoň približne, koľko ich máš. Napočítala 12 lyžíc. Zasmiala sa a povedala, že chce viac. Povedala som, že nie, a hneď som vedela, že táto malá hra bude fungovať, keď vyzerala sklamane, a to sme ešte ani nezačali. Chcela som viac „lyžíc“ celé roky a nenašla som spôsob, ako ich získať viac, prečo by ich mala mať viac ona? Tiež som jej povedala, že si má zvážiť, koľko ich má, a nepustiť ich, pretože nesmie nikdy zabudnúť že má lupus.
Požiadala som ju, aby vymenovala úlohy, ktoré robí každý deň, a nech zahrnie aj tie najjednoduchšie. Ako vymenovávala denné práce, alebo aj smiešne veci; vysvetlila som jej, ako by ju každá jedna mohla stáť lyžicu. Ako prvú vec svojho dňa uviedla chystanie sa do práce, hneď som ju zastavila a zobrala som jej lyžicu. Skočila som jej do reči a povedala „Nie! Najskôr musíš vstať. Musíš sa prinútiť otvoriť oči a uvedomiť si, že budeš meškať. Nespala si dobre minulú noc. Musíš vyliezť z postele, musíš si pripraviť niečo na jedenie predtým, ako urobíš čokoľvek iné, pretože ak sa nenaješ, nemôžeš si dať lieky, a ak si nedáš lieky, môžeš rovno vzdať všetky lyžice na tento deň – aj aj nazajtra.“ Rýchlo som jej zobrala lyžicu a ona si uvedomila, že sa vlastne ešte ani neobliekla. Sprcha stála lyžicu, len kvôli umývaniu vlasov a holeniu nôh. Ale nechcela som ju ešte vydesiť. Obliekanie ju stálo lyžicu. Zastavila som ju a vymenovala som jej každý jeden detail obliekania, aby videla, čo všetko treba zvážiť. Nemôžeš na seba len tak nahádzať oblečenie, keď si chorá. Potrebujem vidieť svoje oblečenie predtým ako si ho oblečiem, pretože ak ma v tomto dni bolia ruky, oblečenie s gombíkmi neprichádza do úvahy. Ak mám na tele práve modriny, musím si dať dlhé rukávy, a ak mám teplotu, potrebujem si obliecť sveter aby mi celý deň bolo dostatočne teplo. Ak mi padajú vlasy, musím stráviť viac času robením slušného účesu. A ešte musí zahnrúť 5 minút na zmierenie sa s tým, že toto všetko ti trvalo až 2 hodiny.
Myslím, že začala chápať, že sa ešte vlastne ani nedostala do práce a už jej ostalo len 6 lyžíc. Povedala som jej, že zvyšok dňa si musí naplánovať veľmi múdro, pretože ak sa raz lyžičky minú, nedá sa nič robiť. Niekedy si môžeš požičať zo zajtrajších, ale musíš zvážiť, aký ťažký bude zajtrajšok , keď ich budeš mať menej. Tiež som musela vysvetliť, že chorý človek žije s napätím, či zajtra nebude chladno, alebo nedostane infekciu alebo množstvo iných vecí, ktoré môžu byť nebezpečné. Takže určite nechceš mať málo lyžíc, pretože nikdy nevieš, kedy ich budeš skutočne potrebovať. Nechcela som ju deprimovať, ale musela som byť realistická, a nanešťastie byť pripravená na najhoršiu časť skutočného dňa.
Prešli sme si zvyšok dňa a pomaly zistila, že preskočiť obed ju bude stáť lyžicu, rovnako ako aj státie na zastávke, alebo dokonca aj dlhé písanie na počítači. Bola nútená rozhodovať sa a premýšľať nad vecami inak. Hypoteticky, musela sa rozhodnúť nejsť na prechádzku, aby sa mohla večer najesť.
Keď sme prišli na koniec jej predstieraného dňa, povedala, že je hladná. Usúdili sme, že sa musí navečerať, ale ostala jej len jedna lyžica. Ak by varila, nemala by už dosť energie na umývanie riadu. Ak by šla na večeru von, možno by po nej bola už taká unavená, že by nevládala ísť domov. Tiež som jej vysvetlila, že už sa mi ani nechcelo pridávať do našej hry fakt, že jej môže byť tak zle od žalúdka, že varenie či jedlo neprichádza do úvahy. Rozhodla sa teda urobiť len polievku, to je jednoduché. Potom som povedala, že je len 7 hodín večer, má ešte celý zvyšok večera ale má už len jednu lyžicu, takže môže robiť niečo zábavné, alebo si upratať byt, ale všetko robiť nemôže.
Málokedy prejavuje svoje emócie, ale keď som ju videla smutnú, vedela som, že sa mi to môžno podarilo vysvetliť. Nechcela som ju zarmútiť, ale zároveň som bola rada, že mi možno niekto konečne rozumie. Mala slzy v očiach a potichy sa ma spýtala „Christine, ako to dokážeš? Skutočne žiješ takto každý deň?“ Vysvetlila som jej, že niektoré dni sú horšie ako ostatné, a niekedy mám zas viac lyžíc ako inokedy, vždy si to však musím premyslieť. Podala som jej lyžice, ktoré som držala v zásobe. Povedala som jej „Naučila som sa žiť život s lyžicou navyše vo vrecku, v rezerve. Vždy musíš byť pripravená.“
Je to ťažké, najťažšia vec, ktorú som sa musela naučiť, je spomaliť a nerobiť všetko. Bojujem s tým dodnes. Neznášam pocit byť mimo hry, musieť si vybrať ostať doma, alebo neurobiť veci vtedy, kedy chcem. Chcela som, aby cítila tú frustráciu. Chcela som, aby rozumela, že všetko čo každý robí tak ľahko je pre mňa tisíc drobných úloh v jednej. Musím zvažovať počasie v ten deň, moju teplotu, celodenné plány pred tým, ako vôbec začnem čokoľvek robiť. Zatiaľ čo to iní ľudia proste urobia, ja si musím robiť plán, ako keby som robila vojenskú stratégiu. Je to už vec životného štýlu, rozdiel medzi byť chorý a byť zdravý. Je to úžasná možnosť nepremýšľať, len konať. Chýba mi táto sloboda. Chýba mi nemusieť počítať „lyžice“.
Po tom, ako sme sa rozprávali o citoch a o tejto téme trochu dlhšie, vycítila som, že je smutná. Možno konečne pochopila. Možno si uvedomila že nikdy nebude mocť pravdivo a čestne povedať, že rozumie. Ale aspoň sa už nebude toľko sťažovať, keď niektorý večer nie som schopná ísť von na večeru, alebo nikdy nie som schopná prísť ku nej domov – vždy musí chodiť ona ku mne. Objala som ju, keď sme odchádzali z večere. Mala som v ruke jednu lyžicu a povedala som „Neboj sa, vidím to ako požehnanie. Bola som nútená premýšľať o všetkom, čo robím. Vieš koľko lyžíc ľudia denne premárnia? Ja nemám priestor na márnenie času a rozhodla som sa stráviť tento čas s tebou.“
Od toho večera som použila lyžičkovú teóriu mnohokrát, na vysvetlenie môjho života mnohým ľuďom. Vlastne moja rodina a moji priatelia odkazujú na túto teóriu veľmi často. Je to kód pre veci, ktoré môžem a ktoré nemôžem robiť. Keď ľudia pochopia lyžičkovú teóriu, zdá sa, že chápu lepšie aj mňa. Myslím si, že to nie je dobrá teória len pre pochopenie lupusu, ale kohokoľvek, kto žije s postihnutím alebo chorobou. Určite neberú nič v živote ako samozrejmosť. Ja dávam do všetkého, čo robím, kúsok zo seba. Stala som sa známa tým, že ľudom zo žartu hovorím, že by sa mali cítiť výnimočnými keď s nimi trávim čas, pretože majú jednu z mojich lyžíc.
Dodatok: na základe tohto príbehu vzniklo anglické slovo “spoonie” (odvodené od spoon=lyžica). Je to výraz pre človeka s chronickou chorobou, ktorá spôsobuje nedostatok energie (má málo lyžíc :)) alebo je to aj výraz pre stav, v akom sa chorý človek nachádza, teda keď je unavený a vyčerpaný.