10 vecí, ktoré nerobte...

Dobré rady nie len pri fibromyalgii, ale povedala by som, že pri akomkoľvek chronickom ochorení. Prečítajte si článok, ktorý bol pôvodne uverejnený na stránke fibromyalgik.webnode.cz:


10 věcí, které nedělejte, aby jste se lépe zžili s Fibromyalgií

Trpíte-li chronickým onemocněním, jako je fibromyalgie nebo chronický únavový syndrom, máte dost práce sami se sebou - nepřidělávejte si starosti snažením se být nejdokonalejšími!

Mozgová hmla

Určite ste už zažili pri únave stav tzv. mozgovej hmly alebo náhlych výpadkov pamäte a sústredenia. Môžete si prečítať článok na túto tému zo stránky fibromyalgik.webnode.cz:

Život s kognitivními obtížemi. Jak na to.

Tiež niekoľko ďalších článkov o pamäti: Pamäť

Na hore uvedenej stránke nájdete aj kopu ďalších informácií nielen o CFS.

Trošku humoru...

Nedá mi neuverejniť tu odkaz na jeden super článok. Kto nezažil, možno nepochopí, ale minimálne pacienti s CFS sa aspoň trochu pobavia. Po rokoch s touto chorobou už niektoré veci naozaj nestoja ani za jedinú slzu, radšej sa zasmiať a ísť ďalej. Prajem pekný a aspoň trošku veselý deň :-)

Osobní postřehy pacientky s CFS aneb trocha ironie

Ako sa žije s CFS

Ak chcete trochu nahliadnuť do života s ochorením CFS (chronický únavový syndróm), môžete si pozrieť záznam relácie Českej televízie 13. komnata z 5.11.2010. Nehovorí sa tam síce o liečbe, čo je trošku škoda, ale pomerne dobre je tam vykreslený stav človek a jeho pocity pri zápase s týmto ochorením. Zdenek Merta prežil krutých 7 rokov, ale zároveň je to šťastný človek, že sa z toho po siedmich rokoch dostal. Len pre ilustráciu si dovolím citovať Zdenka Mertu, ktorý veľmi dobre vystihol ten najväčší problém pri CFS, s ktorým pacienti bojujú: "Ten najväčší problém je, že tam nie je sekunda odpočinku. Všetky opísané príznaky trvajú 24 hodín denne, každú sekundu."

Pozrite si celú reláciu: 13. komnata - Zdenek Merta

CFS - Chronický únavový syndróm

CSF alebo ME/CFS je ochorenie u nás známe aj pod názvom Chronický únavový syndróm. Nejaký čas som sa zaoberala aj touto možnosťou, pretože moje zdravotné problémy, vrátane permanentnej únavy, nevedeli lekári vysvetliť ani zaradiť k nejakej inej diagnóze. Až po niekoľkých rokoch pátrania sa u mňa nakoniec zistil Sjögrenov syndróm, ktorého súčasťou je aj spomínaná únava.

Napriek tomu vám chcem poskytnúť zopár informácií aj k CFS, pretože aj toto je veľmi nepríjemná a náročná diagnóza, ktorú nie je ľahké stanoviť. Užila som si s touto možnosťou ťažké chvíle... Veľakrát sa pacienti stretávajú s nepochopením u lekárov aj u svojho okolia.

Nebudem tu kopírovať celé články, lebo je to pomerne rozsiahla téma, ale chcem vás upozorniť na českú webovú stránku me-cfs.eu. Na nej nájdete množstvo užitočných informácií o charakteristike ochorenia, diagnostických kritériách a ďalších súvisiacich záležitostiach.

Ďalšie informácie nájdete napr. v češtine: solen.cz
v slovenčine: zdravie.pravda.sk
v nemčine: cfs-aktuell.de, Fatigatio.de
Niekoľko informácií nájdete aj na stránke: fibromyalgik.webnode.cz

Kedysi bolo ťažké dopracovať sa k nejakým informáciám, ale v dnešnej dobe určite nájdete aj ďalšie zdroje.

12. 5. Medzinárodný deň ME/CFS

Benigná myalgická encefalomyelitída (ME), známa tiež ako chronický únavový syndróm (CFS), je komplexné, veľmi vysiľujúce chronické ochorenie, ktorým trpí znepokojivé množstvo ľudí po celom svete.

Často začína po prekonaní akútnej infekcie, po nej nastupuje celková vyčerpanosť spoločne s pestrou paletou ďalších príznakov, ktoré odrážajú centrálne zasiahnutie, dereguláciu telesných systémov a ich disfunkciu (imunitnú, neuroendokrinologickú, svalovú, kardiovaskulárnu, gastrointestinálnu).

12. máj bol za osvetový deň ME/CFS zvolený pri príležitosti narodenia britskej reformátorky lekárskej starostlivosti Florence Nightingaleovej, ktorá bola v druhej polovici svojho života upútaná na lôžko chorobou zpätne diagnostikovanou ako ME/CFS. Podľa oficiálnych amerických výskumov je funkčné postihnutie pacientov s rozvinutou formou ochorenia rovnaké ako napr. u ľudí podstupujúcich chemoterapiu kvôli rakovine. Ochorením v USA trpí viac než milión obyvateľov. Ekonomické straty činia okolo 9 miliárd dolárov ročne a sú na obdobnej úrovni ako dôsledky ochorenia zažívacieho systému a infekčných chorôb. Svetová zdravotnícka organizácia zaradila ochorenie do kategórie neurologických ochorení (kód G93.3). V súčasnosti sa najčastejšie stretávame s ekvivalentnými termínmi: chronický únavový syndróm (CFS) benigná myalgická encefalomyelitída (ME) postvirový únavový syndróm (PVFS) chronický únavový imunitno dysfunkčný syndróm (CFIDS) Celosvetovo sa ustálil jednotný názov ME/CFS a medzinárodným symbolom je modrá stužka.
Zdroj: ME/CFS.cz