...život so Sjögrenom je ako cesta púšťou. Ak chcete niečo vypestovať vo vyprahnutej zemi, musíte sa o ňu starať oveľa viac ako o bežnú zem a musíte ju poriadne zavlažovať. No zem okamžite vysychá a preto musíte zavlažovať a pomáhať jej stále znova a znova a znova a zno... Vyžaduje si to nekonečnú vytrvalosť a neustály boj, no napriek tomu to nikdy nevzdávajte, často práve v tých najťažších podmienkach vedia vyrásť tie najkrajšie kvety... (J.Čížová)

Na tomto blogu nájdete predovšetkým informácie o autoimunitnom ochorení, ktoré sa nazýva Sjögrenov syndróm, alebo tiež Sicca syndróm (sicca = suchý), prípadne sa používa len skratka Sjs. Nájdete tu aj zopár informácií o ochorení CFS (Chronický únavový syndróm), o osteoporóze a ďalších...

Účelom tohoto blogu nie je robiť reklamu jednotlivým produktom, ale len upozorniť na rôzne možnosti pomoci. A tiež nezaručujem odbornosť všetkých informácií, lebo nemám medicínske vzdelanie. Vychádzam len zo svojich skúseností a informácií, ktoré mi boli podané, a ktoré chcem posunúť ďalej v nádeji, že vám poslúžia k úžitku. Akékoľvek pripomienky, postrehy, návrhy, otázky môžete písať sem:



zobraziť môj profil (kontakt)

NEPREHLIADNITE!

Verejná zbierka na vznik Centra sociálno-psychologickej podpory pre pacientov s reumatickými ochoreniami
číslo účtu: 3167923951/0200
alebo zaslanie sms v tvare DMS medzera REUMA na číslo 877 (cena sms 2 eurá)
info: mojareuma.sk, sekretariat@mojareuma.sk, tel. 0917 790 264
Ak chcete zbierku podporiť propagačnou činnosťou, viac info TU
Ďakujeme!

25.9.2009

Sjögrenov syndróm

Sjögrenov syndróm je autoimunitné ochorenie, ktoré patrí k reumatickým ochoreniam. V dôsledku chybnej reakcie imunitného systému sú poškodzované exokrinné žľazy. Vzniká zápal slzných a slinných žliaz ako aj slizníc, čo vedie k poškodeniu týchto žliaz, ktoré potom vytvárajú menej sekrétu. Prejavuje sa to napríklad zníženou tvorbou sĺz (slzné žľazy), slín (slinné žľazy), potu (potné žľazy), hlienu v dýchacích cestách a v tráviacom systéme ako aj zníženou tvorbou tráviacich enzýmov (slinivka brušná).
Pri napadnutí slzných žliaz je produkovaných príliš málo sĺz a dochádza k podráždeniu alebo zápalu očných spojiviek. Oko je potom začervenané a človek má pocit, akoby mal v oku piesok. Ak sú napadnuté slinné žľazy, zmenší sa množstvo slín a dochádza k pocitu suchosti v ústach. V dôsledku zápalu slinné žľazy napuchnú a môžu byť bolestivé. Pálenie očí a suchosť v ústach sú najčastejšími symptómami Sjögrenovho syndrómu. Pri napadnutí slizníc dochádza aj tam k citeľnej suchosti, napr. v nose alebo v oblasti genitálií.
Ďalšie symptómy – únava, horúčka, bolesti kĺbov, suchá pokožka, suchý kašeľ, citlivosť na svetlo, neznášanlivosť potravín, neznášanlivosť liekov, poruchy koncentrácie, bolesti hlavy a ďalšie...

Komplikovanejšie je to, ak sa choroba rozvinie popri inej už existujúcej diagnóze. Väčšinou sa jedná o chronickú artritídu alebo lupus. Takáto forma Sjögrenovho syndrómu sa potom nazýva „sekundárny“ Sjögrenov syndróm.

Asi 90% postihnutých sú ženy. Ochorenie je často diagnostikované až po menopauze. Keďže Sjögrenov syndróm spravidla prebieha pomaly, chronicky, má sa za to, že ochorenie začína vo väčšine prípadov oveľa skôr, pravdepodobne vo veku medzi 20. a 30. rokom.

Odborný lekár pre diagnostiku a ošetrovanie Sjögrenovho syndrómu je, okrem očného lekára, lekár internista - reumatológ.


Ako sa stanoví diagnóza?
Pálenie očí a suchosť v ústach nie vždy znamená, že sa jedná o Sjögrenov syndróm. Ako Sjögrenov syndróm sa označuje len také ochorenie, pri ktorom je prítomný zápal žliaz. Môže sa stať, že vysychanie žľazového sekrétu je následkom ochorenia látkovej výmeny napr. pri diabete melitus (cukrovka). A takisto aj u starších ľudí môže dochádzať k predčasnému vysychaniu slzných a slinných žliaz, bez toho aby za to bol zodpovedný zápal. Takéto formy suchých očí a úst nie sú klasifikované ako Sjögrenov syndróm!
Sjögrenov syndróm patrí k autoimunitným ochoreniam. Toto sú ochorenia, kedy sa obranný systém organizmu obráti proti vlastnému telu, v tomto prípade proti žľazám. Pri tom vznikajúce protilátky sa dajú rozpoznať v krvi – ale nie vždy.
Pre určenie diagnózy teda musia byť, okrem iného, v krvi vyšetrené antinukleárne protilátky (ANA). ANA protilátky majú rôzne podskupiny. Obzvlášť dôležité pre diagnózu Sjögrenov syndróm sú SS-A/Ro a SS-B/La protilátky. Ak sa objavia tieto autoprotilátky v krvi matky počas tehotenstva, môžu viesť u nenarodeného dieťaťa k vytvoreniu srdcovej vady.
Ďalšou diagnostickou možnosťou je vyšetrenie tkaniva. Najčastejšie sa vezme malý kúsok zo sliznice v ústach, ktorý sa mikroskopicky prezrie. Tak sa dá rozpoznať napadnutie slinných žliaz. Ďalej sa dajú prezrieť slinné žľazy pomocou röntgenu (sialografia). Pri tom sa vstrekne do slinnej žľazy kontrastná látka. Röntgenový snímok vypovedá aj o tom, ako veľmi je zápal žľazy rozšírený. Nie je vždy nutné u jedného pacienta previesť všetky tieto vyšetrenia.


Liečba Sjögrenovho syndrómu
Liečba Sjögrenovho syndrómu má 2 ciele:
1. zamedzenie zápalu a
2. liečba symptómov - suchých úst, pálenia očí, atd.

Liečenie zápalu je naozaj zložité. Pri Sjögrenovom syndróme sa jedná o autoimunitné ochorenie ako artritída alebo lupus. Takže sa nasadzujú podobné lieky ako pri týchto ochoreniach (napr. Cortison, imunosupresíva, antimalariká), obzvlášť keď sú prítomné celkové symptómy ako horúčka a vyčerpanie. Tieto lieky potláčajú prehnanú aktivitu imunitného systému. Treba ale dodať, že Sjögrenov syndróm často zle reaguje na liečbu. Ale ak sú suchosť a ďalšie ťažkosti doložené aj laboratórnym nálezom, v každom prípade by sa mala podniknúť liečba. V prípadoch, keď zápal poškodil už veľkú časť žliaz, sa v každom prípade terapiou aspoň zastaví ďalšie zhoršenie. Funkcia žliaz sa už v plnom rozsahu obnoviť nedá. O to dôležitejšia je potom starostlivosť o sliznice.

Oči
V dôsledku zníženej sekrécie sĺz dochádza k zhrubnutiu spojiviek a rohovky oka. Musia sa viackrát denne zvlhčovať „umelými“ slzami, na noc očnou masťou. V dôsledku zníženia tvorby sĺz sú oči viac ohrozené infekciou. Pri zápale treba neodkladne navštíviť očného lekára.

Ústa
Suchosť v ústach je veľmi nepríjemná a vyvoláva častejšiu potrebu piť. Sliny sú ale viac ako len tekutina. Nepomáhajú len pri hryzení a prehĺtaní potravy, chránia aj sliznicu úst pred infekciou. Pri zníženej tvorbe slín dochádza častejšie k zápalom ďasien a k zubnému kazu. Preto treba úzkostlivo dbať o ústnu hygienu, to znamená po každom jedle si umyť zuby a častejšie vyplachovať ústa antiseptickou ústnou vodou. A žujte častejšie žuvačky bez cukru! Žuvanie žuvačky podporuje tvorbu slín. Eventuálne sa môže stať, že baktérie z ústnej dutiny sa dostanú do slinnej žľazy a spôsobia infekciu. Infekcia sa prejavuje náhlym veľmi bolestivým napuchnutím slinnej žľazy, väčšinou aj s horúčkou. Vtedy treba okamžite vyhľadať svojho lekára. Antibiotická liečba je nevyhnutná. Existujú aj spreje, ktoré obsahujú umelé sliny. Či pomôžu, to musí vyskúšať každý sám.

Nos
Pravidelné používanie nosových sprejov, ktoré zvlhčujú sliznicu a zabraňujú tvorbe tvrdých krúst. Cez zimu je vzduch v byte často príliš suchý. Pokúste sa zvýšiť vlhkosť vzduchu.

Oblasť genitálií
Suchosť pošvy vedie nutne k bolestivému pohlavnému styku a zvyšuje riziko infekcií. Treba o tom hovoriť so svojím lekárom. Ten môže predpísať zodpovedajúci gél alebo krém.

Sjögrenov syndróm je veľmi nepríjemné ochorenie, pri ktorom väčšiu časť liečby musí prevziať pacient do vlastných rúk. Lekár síce predpíše nutné lieky, kvapky, maste – pravidelné užívanie však záleží hlavne na pacientovi.

Suchosť môže byť podstatne zmiernená ďalšími opatreniami:
- dostatočný príjem tekutín (minimálne 2 litre denne)
- zdravý spôsob stravovania s dostatočným príjmom vitamínov a minerálov (predovšetkým vitamín B-komplex, železo)
- žiadna káva, čierny alebo zelený čaj
- dostatočné zvlhčovanie vzduchu v miestnosti, hlavne počas vykurovacej sezóny

A v neposlednom rade treba myslieť na to, že Sjögrenov syndróm je autoimunitné ochorenie, ktoré je tak, ako všetky takéto ochorenia, ovplyvňované psychickým stavom. Každá forma stresu môže chorobu aktivovať. Preto sa mu treba vyhýbať. Nenechať sa rozrušiť chýbajúcim pochopením ľudí v okolí. Väčšina z nich si nevie prestaviť, aká nepríjemná je táto choroba. Treba sa obrniť pokojom a zariadiť si život tak, aby ste ho mohli prežívať v pokoji a vyrovnanosti s chorobou.

(preklad z nemčiny podľa Rheumazentrum – Heilderberg a Rheuma-Liga Hessen)