...život so Sjögrenom je ako cesta púšťou. Ak chcete niečo vypestovať vo vyprahnutej zemi, musíte sa o ňu starať oveľa viac ako o bežnú zem a musíte ju poriadne zavlažovať. No zem okamžite vysychá a preto musíte zavlažovať a pomáhať jej stále znova a znova a znova a zno... Vyžaduje si to nekonečnú vytrvalosť a neustály boj, no napriek tomu to nikdy nevzdávajte, často práve v tých najťažších podmienkach vedia vyrásť tie najkrajšie kvety... (J.Čížová)

Na tomto blogu nájdete predovšetkým informácie o autoimunitnom ochorení, ktoré sa nazýva Sjögrenov syndróm, alebo tiež Sicca syndróm (sicca = suchý), prípadne sa používa len skratka Sjs. Nájdete tu aj zopár informácií o ochorení CFS (Chronický únavový syndróm), o osteoporóze a ďalších...

Účelom tohoto blogu nie je robiť reklamu jednotlivým produktom, ale len upozorniť na rôzne možnosti pomoci. A tiež nezaručujem odbornosť všetkých informácií, lebo nemám medicínske vzdelanie. Vychádzam len zo svojich skúseností a informácií, ktoré mi boli podané, a ktoré chcem posunúť ďalej v nádeji, že vám poslúžia k úžitku. Akékoľvek pripomienky, postrehy, návrhy, otázky môžete písať sem:



zobraziť môj profil (kontakt)

9. 6. 2011

Na čo dávať pozor

Postupne po troche zbieram informácie o Sjs. Základné veci sú tu už opísané vo viacerých článkoch, takže to nebudem opakovať. Chcem teraz pridať pár vecí, ktoré som sa dozvedela naposledy v nemocnici. Dostala som niekoľko upozornení, na čo si treba dávať pozor. Samozrejme treba dodržiavať pravidelné kontroly u reumatológa a očného lekára, prípadne u iných špecialistov ak treba. Okrem toho je ale pár vecí, pri ktorých treba ísť k lekárovi hneď, či už k obvodnému, ORL, zubárovi alebo reumatológovi. Konkrétne ma upozornili na tieto veci:

- opuch kĺbov alebo znížená pohyblivosť
- fľaky alebo netypické vyrážky na koži
- problémy s prehĺtaním alebo s dýchaním
- zdureniny alebo zatvrdliny, prípadne bolesti na krku, od uší až po kľúčnu kosť

Možno väčšina pacientov takéto informácie už má, dostala ich hneď na začiatku, ale pre istotu to sem píšem, lebo napríklad ja som sa k takýmto upozorneniam dostala až po takmer 2 rokoch so Sjs.
Neplánujem sa odteraz nejak chorobne sledovať a panikáriť, ale je dobré mať takéto informácie, lebo ak si náhodou všimnem niektorý z týchto príznakov, viem že treba ísť k lekárovi čo najskôr a nečakať až na nejakú plánovanú kontrolu niekedy o pár týždňov alebo mesiacov.

A možno by som pridala ešte jednu informáciu, odpoveď na otázku, ktorá mne osobne dlho vŕtala v hlave - ako to že lekárom tak neskutočne dlho trvalo stanoviť diagnózu? Sjögrenov syndróm je totiž pomerne zákerné ochorenie v tom, že sa vie dobre skrývať, človek môže chodiť rôznym odborníkom a na rôzne vyšetrenia a neodhalia to. To nakoniec spôsobuje istý paradox, aspoň teda u mňa, že keď má človek konečne stanovenú diagnózu - síce neľahkú a doživotnú - paradoxne sa mu uľaví a odľahčí, pretože konečne vie čo mu je a jeho doterajšie problémy a stavy mu začnú dávať zmysel... "tak predsa nie som blázon ani hypochonder"...