Postupne, po troche zbieram informácie o Sjs. Základné veci sú tu už opísané vo viacerých článkoch, takže to nebudem opakovať. Chcem teraz pridať zopár vecí, ktoré som sa dozvedela naposledy v nemocnici. Dostala som niekoľko upozornení, na čo si treba dávať pozor.
Samozrejme treba dodržiavať pravidelné kontroly u reumatológa a očného lekára, prípadne aj u iných špecialistov, ak je treba. Okrem toho je ale zopár vecí, pri ktorých treba ísť k lekárovi hneď, či už k obvodnému, ORL, zubárovi alebo reumatológovi. Konkrétne ma upozornili na tieto veci:
- opuch kĺbov alebo znížená pohyblivosť
- fľaky alebo netypické vyrážky na koži
- problémy s prehĺtaním alebo s dýchaním
- zdureniny alebo zatvrdliny, prípadne bolesti na krku, od uší až po kľúčnu kosť
Možno väčšina pacientov takéto informácie už má, dostala ich hneď na začiatku, ale pre istotu to sem píšem. Lebo napríklad ja som sa k takýmto upozorneniam dostala až po takmer 2 rokoch so Sjs.
Neplánujem sa odteraz nijako chorobne sledovať a panikáriť, ale je dobré mať takéto informácie. Lebo ak si náhodou všimnem niektorý z týchto príznakov, budem vedieť, že treba ísť k lekárovi čo najskôr a nečakať až na nejakú plánovanú kontrolu niekedy o pár týždňov alebo mesiacov.
Možno by som pridala ešte jednu informáciu, odpoveď na otázku, ktorá mne osobne dlho vŕtala v hlave: Ako to, že lekárom tak neskutočne dlho trvalo stanoviť diagnózu?
Sjögrenov syndróm je totiž pomerne zákerné ochorenie v tom, že sa vie dobre skrývať. Človek môže chodiť k rôznym odborníkom a na rôzne vyšetrenia a neodhalia to. To nakoniec spôsobuje istý paradox, aspoň teda u mňa. Keď má človek konečne stanovenú diagnózu - síce neľahkú a doživotnú - paradoxne sa mu uľaví a odľahčí, pretože konečne vie, čo mu je a jeho doterajšie problémy a stavy mu začnú dávať zmysel... Konečne si s úľavou môže povedať: "predsalen nie som blázon ani hypochonder..."