Život so Sjögrenom
Kedysi som vôbec netušila, že takéto ochorenie existuje, ani vo sne by mi také niečo nenapadlo. Zato dnes ho poznám až príliš zblízka. Všetko to začalo infekčnou mononukleózou, z ktorej som sa už nedostala. Neustále ma prenasledovala zvýšená únava, teploty, zlé trávenie a postupne sa pridávali ďalšie a ďalšie veci, zdanlivo spolu nesúvisiace. Trvalo niekoľko rokov, kým sa lekárom podarilo môj problém pomenovať. Diagnóza Sjögrenov syndróm určite nie je nič potešujúce, ale paradoxne po rokoch hľadania sa mi vlastne uľavilo. Často som už bývala na pochybách, či som vôbec normálna, veď mi predsa nemôže byť všetko naraz od hlavy až po päty? Keď som si potom trochu preštudovala, ako sa toto ochorenie prejavuje, tak mi konečne moje stavy začali dávať zmysel a vydýchla som si, že predsa len nie som blázon.
Ako sa žije so Sjögrenovým syndrómom? Aby som Vám priblížila ako vyzerá môj život s týmto ochorením, skúste si predstaviť takú obyčajnú chrípku – zvýšené teploty, únava, slabosť, bolesti v kĺboch a vo svaloch, problémy s trávením, zapálené hrdlo – a pri tom si nemôžete dopriať odpočinok v posteli, treba sa premôcť, ísť do práce, nakúpiť, uvariť, postarať sa o domácnosť... A k tejto predstave si doplňte ešte informáciu, že takto budete žiť nonstop, celé dni, týždne, mesiace, roky... Je to poriadna fyzická aj psychická záťaž.
Nech odpočívam koľkokoľvek, únava je stále prítomná. Niektoré dni sú lepšie, v iné dni sa už ráno budím s tak silnou únavou, že nevládzem vstať z postele a nezostane mi iné, len zatelefonovať do práce, že nemôžem prísť. Alebo nedokážem naštartovať mozog, nedokážem sa sústrediť, zmobilizovať pamäť... občas sa cítim trápne, keď sa ľudí pýtam trikrát na to isté, alebo keď neviem reagovať, keď uprostred rozhovoru stratím pozornosť. Býva niekedy ťažké ľuďom vysvetliť, čo mi to vlastne je. Väčšinou to skončí pri argumentoch typu: „Únava predsa nie je žiaden problém, to sa treba len premôcť a nebyť lenivý.“ Ľudia to často nechápu, alebo možno nechcú chápať. Ale som rada, že mám okolo seba aj takých, ktorí o mne nepochybujú, dokážu ma pochopiť a podporiť, čím mi veľmi pomáhajú.
Takéto „chrípkové“ stavy ma neobmedzujú len v zamestnaní, ale aj v domácnosti alebo v mojich koníčkoch. Som aktívny človek, ktorý má stále čo robiť. Nie je jednoduché zvyknúť si, že nezvládam toho toľko ako kedysi, že treba sledovať únavu a neprepínať sily, že sa musím obmedzovať vo veciach, ktoré mi prinášajú radosť - keď musím pre bolesti v rukách odložiť hru na klavíry, alebo sa kvôli únave vzdať bicykla či prechádzky v prírode...
Okrem toho sa musím starať aj o vysychajúce sliznice, ktoré ma často pália a bolia. Nejaký čas mi trvalo, kým som si zvykla, že musím mať neustále po ruke niečo na pitie, alebo aspoň žuvačky či tabletky na podporu slín. Pri zníženej tvorbe slín sa viacej kazia zuby, aj napriek poctivej ústnej hygiene mi vždy pred návštevou zubára vstávajú vlasy z toho, čo mi tam zase nájde a koľko ma to bude stáť? Tak isto musím pravidelne používať sprej a masť na zvlhčenie sliznice v nose, či balzam na pery. Treba sa starať o suchú pokožku. Dosť veľké problémy mám aj s trávením. Ale asi najviac ma trápia oči. Nemôžem sa nikam pohnúť bez umelých sĺz. Približne každé 2 – 3 hodiny si musím dávať kvapky do očí, dennodenne, bez prestávky, a aj napriek tomu cítim v očiach často nepríjemné pálenie a bolesti.
Dlho som sa so svojím ochorením nevedela vyrovnať, ale časom som prišla na to, že hnev, ani vzdor a ani sebaľútosť nepomôžu. Človek sa musí naučiť s tým žiť, resp. naučiť sa žiť aj napriek tomu. Ako raz niekto múdry povedal:
V živote nejde o to, ako prežiť búrku,
ale ako tancovať v daždi.
Pri tomto ochorení, ako aj pri všetkých chronických nevyliečiteľných ochoreniach, je dôležité naučiť sa žiť v realite. Pochopila som, že nemá cenu neustále na niečo čakať, živoriť s očakávaním, že búrka sa raz skončí a potom budem naplno žiť. Búrka totiž možno nikdy neskončí. Takže keď už prší, učím sa vychutnávať si život aj v daždi.
Albert Camus to vyjadril trochu inými slovami:
V hĺbke zimy som konečne pochopil,
že vnútri v sebe nosím nepotlačiteľné leto.
Sjögren mi toho veľa berie, ale spomenuté výroky hovoria o tom, čo mi dal, akú zmenu vo mne spôsobil.- joni -
Celú publikáciu si môžete pozrieť na stránke: mojareuma.sk/publikacie-mojareuma/