...život so Sjögrenom je ako cesta púšťou. Ak chcete niečo vypestovať vo vyprahnutej zemi, musíte sa o ňu starať oveľa viac ako o bežnú zem a musíte ju poriadne zavlažovať. No zem okamžite vysychá a preto musíte zavlažovať a pomáhať jej stále znova a znova a znova a zno... Vyžaduje si to nekonečnú vytrvalosť a neustály boj, no napriek tomu to nikdy nevzdávajte, často práve v tých najťažších podmienkach vedia vyrásť tie najkrajšie kvety... (J.Čížová)

Na tomto blogu nájdete predovšetkým informácie o autoimunitnom ochorení, ktoré sa nazýva Sjögrenov syndróm, alebo tiež Sicca syndróm (sicca = suchý), prípadne sa používa len skratka Sjs. Nájdete tu aj zopár informácií o ochorení CFS (Chronický únavový syndróm), o osteoporóze a ďalších...

Účelom tohoto blogu nie je robiť reklamu jednotlivým produktom, ale len upozorniť na rôzne možnosti pomoci. A tiež nezaručujem odbornosť všetkých informácií, lebo nemám medicínske vzdelanie. Vychádzam len zo svojich skúseností a informácií, ktoré mi boli podané, a ktoré chcem posunúť ďalej v nádeji, že vám poslúžia k úžitku. Akékoľvek pripomienky, postrehy, návrhy, otázky môžete písať sem:



zobraziť môj profil (kontakt)

28. 2. 2015

28. február - Deň zriedkavých chorôb

28. februára si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Existuje 6000 - 8000 popísaných zriedkavých chorôb, z ktorých vyše 50 % postihuje už detského pacienta. Nevýhodou je, že mnohé z nich majú spoločné príznaky s inými častými ochoreniami, čo vedie k nesprávnej, alebo aj neskorej diagnostike. Ďalšími problémami po diagnostike sú nedostatok vedeckých poznatkov o ochorení, chýbanie účinnej terapie, vážne spoločenské dôsledky pre pacientov, nedostatok zdravotnej starostlivosti zodpovedajúcej kvality, nerovnosť a ťažkosti v prístupe k liečbe a starostlivosti... 

Tu sú niektoré z nich:
  • Fabryho choroba
  • Fenylketonúria
  • Huntingtonova choroba
  • Marfanov syndróm
  • Turnerov syndróm
  • Pľúcna artériová hypertenzia
  • Alportov syndróm
  • Prader-Williho syndróm
  • Rettov syndróm
  • Epidermolysis bullosa congenita
  • Cystická fibróza
  • LUPUS je choroba tisícich tvárí
V závere videa v zozname zriedkavých chorôb nájdete aj Sjögrenov syndróm.
Viac o Dni zriedkavých chorôb a plánovaných akciách ako aj podrobnejšie info o jednotlivých zriedkavých ochoreniach, pacientskych združeniach atď... sa dočítate na stránke Slovenskej asociácie zriedkavých chorôb www.sazch.sk 
Okrem iného môžete zajtra 1.3.2015 zájsť na benefičný koncert v Košiciach. Viac info tu:
DZCH 2015 na Slovensku/ RDD 2015 in Slovakia