...život so Sjögrenom je ako cesta púšťou. Ak chcete niečo vypestovať vo vyprahnutej zemi, musíte sa o ňu starať oveľa viac ako o bežnú zem a musíte ju poriadne zavlažovať. No zem okamžite vysychá a preto musíte zavlažovať a pomáhať jej stále znova a znova a znova a zno... Vyžaduje si to nekonečnú vytrvalosť a neustály boj, no napriek tomu to nikdy nevzdávajte, často práve v tých najťažších podmienkach vedia vyrásť tie najkrajšie kvety... (J.Čížová)

Na tomto blogu nájdete predovšetkým informácie o autoimunitnom ochorení, ktoré sa nazýva Sjögrenov syndróm, alebo tiež Sicca syndróm (sicca = suchý), prípadne sa používa len skratka Sjs. Nájdete tu aj zopár informácií o ochorení CFS (Chronický únavový syndróm), o osteoporóze a ďalších...

Účelom tohoto blogu nie je robiť reklamu jednotlivým produktom, ale len upozorniť na rôzne možnosti pomoci. A tiež nezaručujem odbornosť všetkých informácií, lebo nemám medicínske vzdelanie. Vychádzam len zo svojich skúseností a informácií, ktoré mi boli podané, a ktoré chcem posunúť ďalej v nádeji, že vám poslúžia k úžitku. Akékoľvek pripomienky, postrehy, návrhy, otázky môžete písať sem:



zobraziť môj profil (kontakt)

17. 4. 2012

Denník

Nikdy som na to nebola, nebavilo ma to, až teraz v poslednom čase som zistila, že písanie denníku je vlastne dobrá vec. Môj denník spočíva v zapisovaní údajov okolo choroby a všetkého, čo s tým súvisí. Zapisujem si lieky, aké práve užívam, stručný jedálniček, počasie, stručný prehľad činností, prípadne nejaké výrazné stresové situácie, kedy vstanem a kedy idem spať...  a hlavne v skratke zhrniem môj stav - ako som sa v ten deň cítila, aké boli problémy - či už s trávením, bolesti, prípadné teploty, miera únavy, kvalita spánku atď. Zvyknem si k tomu sadnúť večer tesne pred spaním, píšem to všetko veľmi stručne v bodoch, nič komplikované. Pomáha mi to odsledovať si ako účinkujú, resp. škodia jednotlivé lieky, ako reagujem na jednotlivé potraviny, na námahu, na počasie, na stres... Keď treba, môžem sa k týmto informáciám spätne vrátiť, ale väčšinou sa ani vracať nemusím, stačí mi, že si to každý večer takto spíšem a utriedim myšlienky a tým pádom mi to už čiastočne zostane v hlave a mám lepšiu predstavu o liečbe a svojom stave. Pomáha mi to napríklad aj pri používaní očných kvapiek, lebo tie majú obmedzenú použiteľnosť a takto si ľahko skontrolujem, kedy som tie ktoré kvapky začala používať. Alebo si vďaka denníku lepšie sledujem stravu, mám totiž problémy s trávením, so žalúdkom, s potravinovou alergiou. A je to samozrejme aj motivácia k pozitívnym krokom - keď vďaka denníku vidím že mi niečo pomáha, nejaká úprava stravy alebo zmena denného režimu, každodenné cvičenie... tak sa viac snažím v tom vytrvať.

Osvedčil sa mi ešte iný denník, resp. len taký malý zápisník pracovne nazvaný "Liekovník" ;-) kam si píšem údaje o kvapkách do očí, o sprejoch a mastičkách do nosa, balzamoch na pery, niektorých tabletkách... Je to tiež veľmi dobrá vec, zvlášť ak máte problém nájsť tie správne produkty na zvlhčovanie očí, nosa, pier... Ja s tým mám dosť problém, väčšina kvapiek alebo sprejov mi dráždi sliznice a viac škodí ako pomáha. Nikto vám dopredu nepovie, čo bude pre vás to najlepšie, hľadanie tých správnych prípravkou je len otázkou pokusu a omylu. Preto nie je na zahodenie, ak si poznačíte názov prípravku, účinnú látku, konzervant, prípadne obsah a cenu a samozrejme krátku poznámku o tom, či vám prípravok pomohol a do akej miery alebo či skôr uškodil. Týmto spôsobom som si napríklad odsledovala, ktorá účinná látka v umelých slzách mi najviac pomáha a ktorá škodí, ktorý konzervant mi nerobí dobre atď... Ak patríte k tým šťastným, ktorí môžu použiť čokoľvek bez problémov, tak vám takýto zápisník bude zbytočný. Ale ak máte problém nájsť účinné kvapky do očí, alebo sprej do nosa, ak máte citlivé sliznice, alebo sa trápite s hľadaním tabletiek, pretože vaše trávenie je príliš citlivé, tak sa trochu toho písania oplatí...