Chodievam občas na švajčiarske fórum www.sjoegren-forum.ch hľadať rady ohľadne Sjs. Ak zvládate nemčinu, nájdete tam všeličo zaujímavé. Napríklad odkaz na toto video z nemeckej Ligy proti reumatizmu (Deutsche Rheuma-Liga) kde je veľmi jasne a jednoducho popísaný Sjögrenov syndróm a tiež niekoľko rád pre pacientov. Veľmi jednoduchá nemčina, aj pre menej zdatných.
Pre tých, ktorí nemčinu neovládajú, som urobila prepis videa do slovenčiny:
Čo robiť, keď žľazy štrajkujú?
Len málokto vie, čo si počať s ochorením zvaným Sjögrenov syndróm. Pritom je ním postihnuté takmer 1% obyvateľstva. Prejavuje sa suchým okom, suchom v ústach a ďalšími príznakmi. Ochorenie bolo pomenované podľa švédskeho očného lekára Henrika Sjögrena, ktorý ho ako prvý popísal.
Čo je to za ochorenie - Sjögrenov syndróm? Je to chronické autoimunitné ochorenie. Pri autoimunitných ochoreniach sa imunitný - obranný systém človeka nasmeruje nielen voči zvonku prichádzajúcim nepriateľom, ako sú baktérie, ale obracia sa voči vlastnému telu. Zabudol, že vlastné telo nesmie poškodzovať.
Čo teda ochorenie spôsobuje? V popredí sú suché oči a sucho v ústach. Chýba dostatok sĺz a dostatok slín. Slzy potrebujeme na to, aby vymývali prach a špinu z očí. Keď chýbajú, pacienti sa sťažujú na pocit cudzieho telesa v oku, oči pália, oni si ich trú. Oči sú začervenané a vzniká svetloplachosť.
Pri suchých ústach neprodukujú slinné žľazy dostatok slín. Sliny sú potrebné k rozprávaniu a k jedeniu. Tiež čistia zuby. Pacienti, ktorý majú príliš málo slín, musia pri suchých jedlách veľa piť, nemôžu dlhší čas rozprávať bez toho, že by sa napili a niekedy sa v noci budia, pretože ústa sú tak suché, že si potrebujú bezpodmienečne zapiť vody. Pohár s vodou majú vždy pri posteli.
Ale to nie je všetko. Zvlášť nepríjemné je celkové zníženie výkonnosti, únava. Často sa pridávajú bolesti alebo dokonca zápaly kĺbov. Bolesti svalov. A niekedy sú dokonca postihnuté vnútorné orgány ako pľúca, obličky alebo nervový systém. Pri nervovom systéme sú postihnuté malé cievy, ktoré spravujú a vyživujú nervy. Nervy reagujú nepohodou, zníženou citlivosťou, možno svrbením na rôznych miestach tela. Niekedy môže dokonca dôjsť k ochrnutiu.
Akého lekára by ste mali vyhľadať, ak pozorujete takéto príznaky? Samozrejme, vždy najskôr reumatológa, pretože on je špecialistom na autoimunitné ochorenia. On sa potom bude starať o vaše ochorenie spolu s inými špecialistami ako napr. očný lekár, ORL (ušno-nosno-krčný), alebo zubár.
Pýtate sa, čo môžete sami pri tomto ochorení robiť? Veľmi veľa. Vyhýbajte sa miestnostiam so suchým vzduchom, používajte zvlhčovač vzduchu a často vetrajte svoj byt. Veľmi vhodný je pre vás pobyt pri mori. Potrebujete aj náhradu sĺz, musíte si ošetrovať svoje oči umelými slzami. Niekedy sa ale vytvorí alergia na konzervačné látky umelých sĺz. Potom sú nutné preparáty bez konzervačných látok. Potrebujete aj veľké slnečné okuliare - slnečné okuliare s veľkými sklami, aby sa za nimi v očiach udržiavala vlhkosť. Ráno je obzvlášť dôležitá starostlivosť o okraje očných viečok. Použite teplou vodou navlhčený obklad a priložte si ho na oči, pôsobením teplej vody sa počas noci stuhnutý sekrét žliaz na okrajoch viečok opäť skvapalní a oko môže byť opäť zvlhčované. Najlepšou náhradou slín je voda. Treba veľa piť a pravidelne si čistiť zuby. A tiež využiť aj profesionálne čistenie zubov u zubných lekárov. A prosím, nie príliš maškrtiť a žiadne sladené nápoje. Tým by sa zubný kaz ešte viac podporoval. Lekár vám vždy podľa postihnutia konkrétneho orgánu predpíše ešte ďalšie lieky. A u nás, v nemeckej lige proti reumatizmu, nájdete veľa tipov a predovšetkým rád od tých, ktorí sami týmto ochorením trpia.
Na tomto blogu nájdete informácie o autoimunitnom reumatickom ochorení, ktoré sa nazýva Sjögrenov syndróm, prípadne Sicca syndróm (sicca = suchý), alebo sa používa skratka Sjs. Účelom blogu nie je robiť reklamu jednotlivým produktom, ale len upozorniť na rôzne možnosti pomoci. Zároveň nezaručujem odbornosť všetkých informácií, pretože nemám medicínske vzdelanie. Vychádzam len zo svojich skúseností a informácií, ktoré mi boli podané, a ktoré posúvam ďalej v nádeji, že vám poslúžia k úžitku...