...život so Sjögrenom je ako cesta púšťou. Ak chcete niečo vypestovať vo vyprahnutej zemi, musíte sa o ňu starať oveľa viac ako o bežnú zem a musíte ju poriadne zavlažovať. Vyžaduje si to nekonečnú vytrvalosť a neustály boj, no napriek tomu to nikdy nevzdávajte. Často v tých najťažších podmienkach vedia vyrásť tie najkrajšie kvety...

SJS - SJÖGRENOV SYNDRÓM

Na tomto blogu nájdete predovšetkým informácie o autoimunitnom ochorení, ktoré sa nazýva Sjögrenov syndróm, prípadne Sicca syndróm (sicca = suchý), alebo sa používa len skratka Sjs. Nájdete tu aj zopár slov o niektorých ďalších ochoreniach.

Účelom blogu nie je robiť reklamu jednotlivým produktom, ale len upozorniť na rôzne možnosti pomoci. Tiež nezaručujem odbornosť všetkých informácií, lebo nemám medicínske vzdelanie. Vychádzam len zo svojich skúseností a informácií, ktoré mi boli podané, a ktoré posúvam ďalej v nádeji, že vám poslúžia k úžitku. (-joni-)

8. 7. 2021

Ako sa Sjögren s Covidom stretli

Opäť jedna krátka momentka z môjho života, tentokrát na tému Covid-19. Článok vznikol na podnet tvorcov Informačného Bulletinu LPRe SR.


Ako sa Sjögren s Covidom stretli

Takmer celý rok 2020 som ochorenie Covid-19 vnímala s istým odstupom. Brala som ho vážne, dodržiavala som stanovené opatrenia, ale dosť dlho som ho vnímala hlavne ako vonkajšiu prekážku, ktorá mi komplikovala život. Až kým neprišiel december, kedy si Covid našiel cestu priamo do môjho organizmu a predviedol sa mi celkom zblízka.

Prvé stretnutie s Covidom

Na jar 2020 som potrebovala operáciu na obe oči a práve vtedy vstúpil do hry Covid. Všetky operácie, ktoré neboli život zachraňujúce, boli vládnym nariadením zrušené presne odo dňa, kedy som mala termín na tú moju. Vtedy mi Covid prvýkrát vážnejšie zasiahol do života. Operácia sa odsunula takmer o dva mesiace, a za ten čas sa stav očí mierne zhoršil. O to boli operácie potom náročnejšie, ale nakoniec nič, čo by sa nedalo zvládnuť. Horšie to bolo s vtedy platnými nariadeniami.

Keď som konečne dostala termín na operáciu a dostavila sa do ambulancie, narazila som na nečakaný problém. Vo dverách mi zmerali teplotu a zrazu nevedeli, čo so mnou. Nariadenia aj strach z ochorenia boli v začiatkoch pandémie brané veľmi vážne. O Covide sa v tom čase vedelo dosť málo a ľudia, a aj lekári, mali strach. Lenže pri reumatických ochoreniach, kam patrí aj môj spoločník Sjögren, je jedným z prejavov práve zvýšená teplota. Nakoniec sa pani doktorka rozhodla, že bude odvážna a vzala ma na operáciu aj napriek nameranej teplote 37,5°. Za to som jej veľmi vďačná. Ak by brala ohľad na moju zvýšenú teplotu, kto vie, kedy by som sa na operáciu dostala a ako by moje oči dopadli.

Jarné pozitíva

Toto jarné stretnutie s Covidom napokon dopadlo dobre a prinieslo mi aj zopár pozitív. Kvôli odkladu operácií sa moja péenka neplánovane natiahla, a tak som mala čas trochu popremýšľať o živote. Predchádzajúce tri roky boli veľmi náročné. Už dlhší čas som cítila, že idem so silami do mínusu, a že to nie je dlhodobo udržateľný stav. Nie že by som sa hnala za nesprávnymi vecami, len som akosi pozabudla na rovnováhu. Za tých pár mesiacov voľna som si uvedomila, že človek nemôže stihnúť všetko, aj keď sú to možno dobré a užitočné veci. O to viac, ak má za spoločníka chronické ochorenie, ktoré treba vyvažovať dostatočným fyzickým i duševným odpočinkom.

Výsledkom mojej péenky nakoniec bolo rozhodnutie, že zdravie a rodina sú dôležitejšie ako práca. A tak som po návrate do práce požiadala zamestnávateľa o uvoľnenie z funkcie a preradenie na nižšiu pozíciu. Vďaka tomu sa odbúrala značná časť pracovného stresu a tlaku a zostalo mi viac času a síl pre iné veci. Aj keď, istá miera stresu stále pretrváva a bude ju treba ešte riešiť. Ale všetko má svoj čas.

Covid si na mňa počkal
Na jar to bol s mojou teplotou, vďaka Bohu, len planý poplach. Ale Covid si na mňa počkal. V decembri som si ho užila naplno. Už v novembri, po celonárodnom testovaní sa s prekvapením zistilo, že náš okres je v červených číslach. Bolo tu toho naozaj veľa a zrejme sa nakazeniu už nedalo vyhnúť. Obzvlášť, keď človek potreboval denne chodiť do práce.

Tak som sa na začiatku decembra v jedno ráno zobudila s horúčkou a následne som strávila s horúčkami nad 39° dlhých 8 dní, plus k tomu suchý, dráždivý kašeľ. Sama doma, v izolácii. Boli to neľahké chvíle. Horúčky boli vysiľujúce, k tomu strach z neznámeho ochorenia a jeho možných následkov, a napokon samota. Ten zvláštny pocit, že si nemôžem nikoho k sebe zavolať na pomoc, lebo by som ho nakazila. Keď mi už niekto niečo priniesol, uvarené jedlo alebo nákup (za čo veľmi ďakujem všetkým, ktorí boli ochotní pomôcť), musela som počkať, kým mi to položí k dverám a odíde. Až potom som mohla otvoriť dvere a vziať si zásielku dovnútra. Boli to zvláštne pocity, ktoré ani teraz neviem presne opísať a nechcela by som ich zažiť znova.

Nakoniec, po asi 14 dňoch, som 23. decembra mohla ukonči izoláciu a stráviť Vianoce aspoň s tými najbližšími. No boli to zvláštne Vianoce. Ja ešte oslabená a stále trochu v strachu z neznámeho ochorenia, mama tiež s vážnymi zdravotnými problémami, a otca máme v zariadení pre seniorov, kde sme ho ani cez Vianoce nesmeli navštíviť. A to sme ešte netušili, že ho kvôli pandemickým opatreniam nebudeme vidieť ďalšie štyri mesiace...

Momentálne sa z Covidu ešte stále zotavujem. Pravidelné prechádzky mi pomohli opäť nabrať vzduch do pľúc, len ešte treba doriešiť vedľajšie komplikácie. V posledných týždňoch sa rozvinul bolestivý zápal v ramene, vraj dôsledok Covidu. Alebo skôr dôsledok toho, že som kvôli zlému priebehu Covidu musela prerušiť liečbu Sjögrena? A možno som Covid dostala a mal priebeh aký mal práve preto, že som v tom čase Sjögrena poctivo liečila, že som už dlhšiu dobu brala imunosupresíva? Ťažko povedať... Už som si zvykla, že veľa vecí v mojom živote nemá jasný pôvod ani vysvetlenie. Veci sa často dejú nie len z jedného dôvodu. Často je za nimi skrytý celý súbor príčin a vplyvov a o mnohých z nich možno ani netušíme. Preto od istého času už nepátram po presných príčinách a súvislostiach, ale snažím sa radšej pozerať dopredu.

Hľadieť dopredu

Spomínam si na jednu priateľku, ktorá stála pri mne na úplných začiatkoch. Keď som prvýkrát od lekárov počula, že mám akýsi Sjögrenov syndróm a držala v rukách recept na lieky s hrozivo dlhým zoznamom nežiaducich účinkov, mohla som sa s ňou o to podeliť. Mohla som sa jej vyplakať na ramene, a vtedy mi povedala zopár slov, ktoré mi ešte aj dnes dodávajú chuť a odvahu pozerať do budúcnosti: „Práve teraz je to ťažké, ale možno o tom raz budeme v kľude debatovať pri káve."

Týchto pár slov mi nedovolí zabudnúť na fakt, že nič na tejto zemi nie je definitívne. To, čo sa mi v tejto chvíli zdá byť ťažké, možno nekonečné alebo nemenné, nebude také navždy. Možno z toho bude raz spomienka na minulosť, ktorú som úspešne prekonala. A hoci sa niektoré veci nedajú zmeniť rýchlo, a niektoré sa možno zmeniť nepodarí nikdy (niektoré veci sa skrátka dejú mimo našej kontroly), minimálne môj postoj k nim sa meniť môže. Keby aj nič iné, vždy budem mať možnosť hľadať a nachádzať nové spôsoby, ako na veci nazerať a ako ich prekonávať.

- joni -

(Článok bol uverejnený v Bulletine LPRe SR 1/2021)